Han kæmper for at fjerne Annes smerter – og bevare hendes fertilitet

Lyset spejler sig ind over det matte, grå linoleumsgulv ude foran operationsgang SYD, afsnit C3. De lange gange snor sig som en kølig, klinisk labyrint, mens læger klædt i hvidt og blåt suser forbi på cykler.

”INGEN ADGANG UDEN OPERATIONSTØJ”, står der i versaler på døren ind til den sterile gang, hvor vi har aftalt at mødes.

LÆS OGSÅ

Blodprop: Her er symptomerne, du skal holde øje med

En blodprop i hjertet er livstruende, men alligevel er mange kvinder for langsomme til at reagere på symptomerne. Se, hvad du skal være opmærksom på.

En høj mand i et tætsiddende, mørkeblåt operationssæt møder mit søgende blik ude foran døren og hilser pænt på. Manden klædt i blåt er Mikkel Seyer-Hansen, overlæge på Aarhus Universitetshospital og ekspert i endometriose. 

Det er faktisk den eneste sygdom, han beskæftiger sig med, og det er også derfor, jeg møder ham her i dag.

Mikkel Seyer-Hansen er nemlig en af de få kirurger i Danmark, der kan udføre den operation, jeg skal overvære i dag, hvor endometriosevævet i tarmvæggen fjernes med hjælp fra en robot.

– Det er en meget kompleks operation, fordi det er svært at skære i tarmvæggen, uden at lave hul. I teorien vil den her teknik nedsætte risikoen for, at patienten ender med en stomi, hvis der kommer en utæthed, når man klipper i vævet, fortæller han. Selv har han lært teknikken af en amerikaner.

Han rækker mig et papirtyndt engangssæt med en hætte og kittel, og stoffet knitrer, da jeg trækker det over hovedet. Jeg kan mærke, hvordan varmen fra min krop med det samme bliver indkapslet, mens vi går hen mod stue 336.

Inde på stuen ligger Anne Højstrøm Bendtsen. Anne er 36 år og har haft voldsomme smerter så længe, hun kan huske. De sidste par år har hun haft så mange smerter, at det har været invaliderende for hende. 

Og det giver god mening, når man kigger på hende indvendigt, siger Mikkel.

Endometriosecysterne har nemlig sat sig fast på tarmen, så hun nu har svært ved at holde gang i maven, selvom hun fast har taget afføringsmiddel. Faktisk er det så slemt, at endometriosevævet har klistret alle organerne omkring livmoderen sammen, så man ikke længere kan se, hvad der er hvad.

– Jeg har tit følt mig misforstået. Jeg kan få en fornemmelse af, at andre synes, jeg er pylret. Det har føltes pinligt at tale om endometriose, fordi sygdommen lyder så ”ulækker”, når man beskriver, hvordan alt nærmest klistrer sammen derinde, fortalte hun mig, da jeg snakkede med hende inden operationen.

Den oversete patientgruppe

Mit blik fanger hurtigt Annes, nærmest livløse, krop, der ligger i fuld narkose på operationslejet. To anæstesilæger sørger for, at hendes vejrtrækning stabilt følger rytmen fra den lille, grønne kurve på skærmen, mens en sygeplejerske desinficerer det område på maven, der skal til at åbnes. 

Huden bliver langsomt farvet gylden af det gule sprit, der danser henover maven i lange, koncentrerede strøg, og den skarpe lugt spreder sig.

LÆS OGSÅ

Rikke tabte 25 kilo på 9 måneder ved at gå ture

Efter at have prøvet at utal af diæter, fandt 50-årige Rikke Stobberup en sund livsstil, der virkede. Ved at skrue op for det grønne og gå masser af ture, tabte hun sig 25 kilo på ni måneder.

Det er den store, hvide maskine midt i rummet, med tre fangarme, der er hovedpersonen til denne operation. Det er den robot, som Mikkel skal styre inde i Annes mave.

Robottens arme bliver ført ind i maven, og nu er det tydeligt at se, hvordan organerne ser ud indvendigt på de fire skærme, der omkranser operationslejet.

Omkring tre meter til venstre fra operationslejet sidder Mikkel med hovedet inde i en maskine, der til forveksling kan ligne noget, der hører hjemme i en arkadehal. 

Med to håndcontrollere og to fodpedaler under sig styrer han langsomt og kontrolleret kamera og instrumenter rundt inde i maven. Højre robotarm klipper, venstre robotarm brænder.

Det er bestemt ikke alle, der kan føre robotten med den præcision, som Mikkel gør. Selv på afstand er det tydeligt, hvordan hver bevægelse er resultatet af årelang træning og en personlig ildhu, der brænder for denne oversete patientgruppe.

– Jeg har altid syntes, at det var en enormt spændende patientgruppe. Mest af alt, fordi endometriose-patienter har været overset alt for længe. Mange har troet, at deres krop var ”mærkelig”, fordi lægerne ofte siger, at det er normalt at have de smerter som kvinde. 

Og så vender man problemet indad i stedet for at spørge: Hvad fejler jeg?

Det er også en af grundene til, at vi ikke er bedre til at opspore og behandle endometriose endnu, fortæller Mikkel mig, da vi efter operationen snakker over frokosten. For det er svært, når hovedsymptomet er noget, alle andre kvinder også har – nemlig varierende grader af smerte ved menstruation.

– Det kan være enormt svært at vurdere, hvornår det er almindelige smerter, og hvornår det er sygdom. Det er derfor, mange først bliver diagnosticeret, når de kommer i fertilitetsbehandling – for så kan det have nået at gå ud over deres fertilitet. Problemet her er super komplekst, fordi sygdommen er super kompleks.

At sygdommen er kompleks, viser sig også i den klare underdiagnosticering. For mens man vurderer, at 10% af kvinder i den fødedygtige alder har endometriose, er det kun 2%, der er stillet diagnosen. Og det er simpelthen, fordi symptombilledet er så bredt og forskelligt, at det kan være svært at definere hos den enkelte, fortæller han.

En syg æggestok

– Kom og se her, kalder Mikkel lavmælt til mig gennem lokalet og indikerer med armene, at jeg skal komme og kigge ned i den maskine, han har siddet med hovedet nede i de sidste to timer.

LÆS OGSÅ

Anna Thygesen fik scannet sin ryg – nu har hun et vigtigt budskab til kvinder om træning

Anna Thygesen døjede i en længere periode med rygsmerter, og derfor anskaffede hun sig en personlig træner. Generelt tror hun på, at man skal søge hjælp og gøre noget ved det, hvis man har enten fysiske eller psykiske skavanker.

Han fjerner sig fra maskinen og træder et skridt tilbage, mens mine øjne får et kort øjeblik til at vænne sig til de mørke gummikanter omkring synsfeltet. 

Da jeg læner mig ned, bliver det tydeligt: perlemorsglinsende væv og røde kar pulserer i detaljerede mikrobevægelser, som skærmene omkring operationslejet slet ikke kan fange.

Det føles som om, at jeg står nede i maven på Anne, og pludselig mærker jeg en varme stige op gennem brystet, der hurtigt udvikler sig til en mindre kvalme. Jeg ser vævet omkranse en livmoder, der ikke er min, men som alligevel føles alt for genkendelig. 

Jeg forstår, hvordan den er hendes vigtigste redskab og største fjende på én gang.

For en af de mest almindelige symptomer på endometriose er nedsat fertilitet. Mange kvinder med endometriose lider af ufrivillig barnløshed, og man ved, at omkring 30% af de kvinder, der går i fertilitetsbehandling, har endometriose. 

Derfor bliver jeg også ekstra glad, når Mikkel fortæller mig, at Anne allerede har to børn. For i operationsstuen er fertilitet en konstant overvejelse. Alt, man rører ved, og alt, man fjerner, kan påvirke evnen til at få børn.

Netop derfor stopper alle i rummet et øjeblik op, da kameraet afslører noget, ingen har forudset.

– Det ser godt nok lidt sjovt ud, det her, siger Mikkel ud i operationsstuen, og lægerne rundt om operationslejet læner sig fokuseret ind mod den nærmeste skærm.

Kameraet peger på et organ, jeg ikke kan identificere. Det er venstre æggestok, siger sygeplejersken. Den er fyldt med endometriosecyster, der har været inficerede i så lang tid, at den er vokset ekstremt i volumen. 

En normal æggestok er på størrelse med en mandel. Annes venstre æggestok er 10 centimeter – cirka på størrelse med en tennisbold.

– Vi bliver nødt til at fjerne den, vurderer Mikkel ud i rummet. De andre er enige.

Pludselig ligner det, som i starten var én stor organklump, nu en hullet, stor kugle. Højre robotarm klipper den fri, venstre robotarm brænder sårene. Selv jeg, uden nogen form for lægefaglig erfaring, kan se, at æggestokken er syg.

– Jeg vurderede, at jeg godt kunne fjerne æggestokken, fordi patienten er voksen og har fået to børn. Hun kan fint klare sig med en æggestok, og hun kan også godt få flere børn med en æggestok – det bliver bare sværere, fordi kroppen begynder at mærke overgangsaldersymptomer. 

Hvis jeg ikke havde fjernet den, så er jeg bange for, at hun havde fået flere infektioner.

Operation eller ej

Mikkel har hjulpet mange kvinder til en bedre hverdag, siden han begyndte at operere endometriose-patienter for 22 år siden. Og selvom han ikke kan fri dem fra sygdommen, kan han mindske smerterne for dem, der er allerhårdest ramt.

LÆS OGSÅ

Prutter du tit eller sjældent? Tarmlægen afslører, hvad det betyder for din sundhed

At slippe en vind, at prutte eller slå en fis. Dét er bare få af de mange dagligdagsudtryk, der beskriver den kropslige funktion, der finder sted, når du slipper luft ud forneden. Men hvad betyder det mon for din sundhed, hvis du sjældent slipper en vind? Eller hvad, hvis du er én af dem, der prutter mange gange dagligt? Nu svarer tarmlægen.

– Fordi endometriose er en godartet sygdom, så skal man føle, at man bliver presset til at lade sig operere. Forstået på den måde, at vi jo ikke kan fjerne sygdommen – så det skal være fordi, at generne er så slemme, at patienten ikke kan få en hverdag til at hænge sammen uden. 

Det er stort set altid patienten selv, der vurderer, at nu går den ikke længere.

Hvis man har mange smerter og komplikationer på grund af endometriosen, kan en operation altså komme på tale. For Anne, som nu på tredje time ligger på operationslejet, var smerterne altoverskyggende.

– Smerterne har i høj grad påvirket min hverdag og min livskvalitet. Jeg har ofte måtte melde fra til både sociale arrangementer og fællesskabet på arbejdet, simpelthen fordi kroppen ikke kunne følge med, fortæller hun mig.

Operationen kan i mange tilfælde føre til bedre livskvalitet, men det er heller ikke uden risici. Derfor ser Mikkel også helst, at en operation er sidste udvej.

– Hvis man kan lindre smerterne ved medicinsk behandling, så er det klart at fortrække. Det er jo ikke komplikationsfrit at få hormoner i form af minipiller, p-piller eller en spiral, men det er en mindre risiko end den konkrete risiko ved sådan en operation her. Der findes desværre bare dem, som er så hårdt ramt, at medicinsk behandling ikke er nok.

Det var også med de risici in mente, at Anne besluttede sig for at lade sig operere. Men uanset risikoen følte hun til sidst, at det var det værd.

– Jeg frygtede både risikoen for at ende med en stomi eller for, at lægerne ville være nødt til at fjerne mine æggestokke. De bekymringer gjorde, at jeg blev ved med at udskyde tanken. Men til sidst nåede jeg til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kunne mere.

Mens jeg nærstuderer Annes livmoder gennem skærmen, tænker jeg på, hvordan min egen mon ser ud. Jeg har hørt, at en livmoder med adenomyose er kugleformet med ujævne vægstykker. Jeg har svært ved at vurdere, om Annes også ser sådan ud.

En bedre fremtid i sigte

– Så er det tid til gymnastik, siger sygeplejersken højt og selvsikkert, og alle på operationsstuen lægger forsigtigt det, de har i hånden fra sig, mens de rejser sig op og samles i den ene side af lokalet.

De får tydeligvis øje på mit forvirrede blik, mens sygeplejersken spørger mig, om jeg ikke vil være med. Fordi operationen er blevet længere og mere kompliceret, end de havde regnet med, skal der indlægges en strække-pause.

Sidste time af operationen indledes derfor med armene i et stræk mod loft, hvor overkroppen i en glidende bevægelse trækkes tungt nedad, så fingrene kunne røre de hvide træsko, hvis man er smidig nok. 

Vi læner os skiftevis mod højre og venstre, så strækket flytter sig som et spændt bånd, der langsomt giver slip. Nu går det sidste ryk i gang, inden operationen er slut, og Anne køres op til sin mand på opvågningen.

Når jeg efter operationen spørger Mikkel, om det ikke er for ringe, at vi ikke er bedre til at opdage, diagnosticere og behandle endometriose, er svaret klart.

– Det handler ikke om, at folk ikke har været gode nok. Det handler om, at det simpelthen er for svært og kompliceret. Vi kan heller ikke sige, at det er fordi, der ikke er lavet noget forskning. Der ER forskning og dygtige mennesker på sagen, men vi kunne selvfølgelig ønske os MERE – det er bare supersvært at få penge til. Så det kræver flere ressourcer og flere mennesker, der synes, det er et spændende forskningsfelt.

LÆS OGSÅ

Den mest almindelige kræftform blandt mænd giver næsten ingen symptomer

Prostatakræft er den mest almindelige kræftform blandt mænd. Men nu er tallene på vej ned i Norge.

De penge, som regeringen nu har allokeret til et nyt forskningscenter i kvindesygdomme, KAN altså være behjælpelige. Men de skal også bruges rigtigt.

– Det kommer ikke til at ændre behandlingen i overmorgen – det er jo et meget lille beløb sammenlignet med forskningsmidler til for eksempel kræft eller diabetes. Men det er et skridt på vejen til at forske mere i, hvilken genetik, der ligger bag, ny medicin og eventuelt en ny prøve, der kan vise diagnosen.

Endometriose er et meget stort isbjerg, som vi indtil videre kun har set toppen af.

To uger efter operationen ringer jeg til Anne for at høre, hvordan det går. For der er ingen tvivl om, at hun har krydset mine tanker et par gange siden.

– Jeg kan stadig mærke, at kroppen er i fuld gang med at komme sig. Jeg er fortsat på fast smertestillende, og jeg føler mig træt og påvirket, så det er svært endnu at sige, om der er en tydelig forskel på smerterne. 

Men én ting kan jeg allerede mærke: lettelsen over at være sluppet af med de tilbagevendende infektioner og alt det, de førte med sig, fortæller hun mig i en håbefuld tone og fortsætter:

– Smerterne har taget så meget plads i mit liv, at bare tanken om at kunne leve mere ubesværet føles som et kæmpe mål. 

Jeg håber også, at mindre smerte og mere overskud kan give mig muligheden for at være mere til stede i familien og i de ting, jeg holder af.