Frank lider af en sjælden form for demens

Anja Aalund Holst.

Sorte bogstaver former navnet øverst på den metalgrå postkasse. Under det står der:

Oline Mathilde.

Bag postkassen, i det røde hus, bor de tre kvinder på en villavej i Vejen. Eller lige nu bor kun Anja og Oline og hunden Smila i huset, Mathilde er på efterskole.

”Vi bor bare til leje,” siger Anja.

Hun og pigerne skal lige finde ud af, om de kan lide at bo så centralt. Fire minutter tager det på gåben ned til gågaden og stationen. Det er noget andet, siger hun, end det de kom fra på Blommevænget.

”Men det havde vi nok også brug for.”

Det er ikke kun adressen, der er forandret. Det er hverdagen også.

Og det samme er Anja.

I foråret 2019 besluttede hun, at hun og manden Frank efter 19 års ægteskab skulle flytte hver til sit. Anja og pigerne i etplanshuset i Vejen by, han i en beskyttet bolig lidt udenfor byen.

”Jeg var begyndt at tænke, hvordan gør vi det her uden at synke – sammen?”

Pause.

”Men det kunne jeg jo ikke sige til en mand, der lå ned. Vi lå alle fire ned.”

Alligevel blev det sådan. Hvis kærligheden skulle holde, blev de nødt til at få hvert sit hjem.

Giver du en øl?

Anja og Frank mødte hinanden for 20 år siden.

Frank var flyttet til den samme by som Anjas forældre. De havde mødt hinanden til en byfest, og da Anja en dag kom til hjem for at deltage i en begravelse, havde hun brug for en at tale med.

Frank havde ofte sagt, at hun bare kunne komme over, hvis hun fik lyst. Hun tog ham på ordet, ringede på hans dør og spurgte, om han gav en øl. Det gjorde han.

De har altid været meget forskellige. Anja har været den udfarende, og hende, der taler, før hun tænker. Frank har været den tænksomme, og ham, der har været hjemme, når Oline og Mathilde kom fra skole.

For Frank er hans piger altid kommet først. Derefter Anja, hunden Smila og hans sport.

Og det ved Anja godt.

Familien spiste morgenmad sammen om søndagen og var på sommerferier i den lille, nordfranske by Maubeuge, hvor Frank boede som ung. Og ofte cyklede Frank og Anja i weekenden, også selvom Frank var noget hurtigere end hende.

”Vi har altid lavet meget som familie. Da Mathilde deltog i Voice Junior, tog vi også afsted som familie. Og det samme gjorde vi, da Frank lavede sin første ironman.”

Hverdagen var fyldt med venner og aktiviteter.

Sådan var det før.

Et nyt nu

Frank kommer senere.

”Han skal lige have sig en lur,” fortæller Anja.

I aften skal de spise middag hos ham og måske i biografen. Det kommer an på, hvor træt han er.

Anja og Frank er stadig gift, men lever ikke som traditionelle ægtefolk. Deres relation er kærlig, tæt og omsorgsfuld som til en søskende eller en god ven.

De ses flere gange om ugen, spiser aftensmad sammen, tager ind til byen eller går i biografen som i aften. Anja sørger for, at Frank får sin medicin og holder sig til sin træningsplan.

Han vil gerne gentage succesen fra i sommer, hvor han gennemførte sin anden ironman. Nu arbejder han hen imod at gennemføre en halv og træner flere gange om ugen. Nogle dage både formiddag og eftermiddag.

Anja er blevet Franks coach, bisidder, omsorgsperson og pårørende.

Sådan er det nu.

En voldsom dom

Det var Anjas ide, at hun og Frank skulle flytte hver for sig. Det kom efter flere års møder hos læger og neurologer, der ikke kunne finde ud af, hvad der var galt med Frank. Han havde længe beklaget sig over, at hans højre arm ikke ”virkede”.

”Der var ikke sving i den, som der er, når vi andre går,” forklarer Anja.

Frank havde også problemer med benet, der slæbte efter, når han løb. Han havde smerter i brystet, og ordene forsvandt ofte.

Han var træt. Og det lignede ikke Frank. Ironman’en, der aldrig lå på sofaen, men altid var i løb, kunne ikke overskue at være iblandt mange mennesker eller lave noget med sine piger i weekenden.

En dag i februar 2017 havde Frank ringet flere gange til Anja. Men hun var til konference på Fyn og tog den ikke. Frank fik fat på sin ven, der guidede ham til lægen.

Drej til højre, så til venstre. For Frank kunne ikke huske, hvor han var, og hvad han skulle. Han havde ellers været vant til at køre ud til kunder som servicetekniker, men den dag, da han sad i sin bil i Ribe, gik han ”i sort”.

Frank ryster ikke

Lægen sygemeldte ham med stress, men smerterne i brystet fortsatte, og det var som om, at ordene kun forsvandt længere og længere væk. Frank blev MR-scannet for en hjerneblødning, men det var ikke kredsløbet, den var gal med.

Hvordan sover du om natten, spurgte lægen så. Uroligt, meget uroligt.

”Det var faktisk begyndt at blive et problem at sove ved siden af ham. Og børnene var også stoppet med at komme ind om natten.”

Lægen bad Frank om at røre sin egen næse og række armen ud igen. Han lavede også andre øvelser med ham.

”Jeg tror, du har Parkinson, siger han så. Jeg tænkte, du kan da ikke lave så simple øvelser og give ham en så voldsom dom,” siger Anja.

”Men jeg tænkte også: Sammen ud, sammen hjem. Koste, hvad det vil. Inden vi kørte ud af sygehuset, havde jeg bestilt en masse vitaminpiller. Kost og vitaminer måtte kunne gøre noget. Og så kørte Frank på arbejde, og jeg kørte hjem.”

Anja vidste ikke meget om Parkinson. Kun, at det var noget med gamle mennesker, der rystede.

”Men det er langt fra det. Det ved jeg nu.”

Frank rystede ikke. Og han var ikke gammel. En 55-årig mand, der få år forinden havde lavet en ironman, og som levede et aktivt liv med sund mad, lidt alkohol og ordentlig søvn kunne ikke blive syg, tænkte Anja.

”Han begyndte at gå i en boble,” siger Anja.

"Det var hårdt at se på."

Jeg vakler

Ingen af de neurologer, Anja og Frank talte med, kunne forklare, hvorfor Frank var udmattet både fysisk og psykisk. De mente, at det var en depression, som også kan give demenslignende symptomer.

Men Anja troede ikke, at det var en depression.

Hun havde læst om Atypisk Parkinson – eller Lewy Body Demens – som er en sjælden form for demens, der svækker én kognitivt såvel som fysisk. Det kommer blandt andet til udtryk ved søvnproblemer, hukommelsesbesvær, bivirkninger ved medicin og bevægelsesvanskeligheder.

Sygdommen opstår ofte i 60-70-årsalderen, og i modsætning til almindelig Parkinson er Lewy Body Demens livstidsforkortende. Med hvor mange år ved ingen.

”Jeg gik hele tiden og vaklede: Fejler han det, fejler han det ikke. Er det mig, der ser syner? Jeg blev simpelthen så usikker.”

Og det var på det tidspunkt, efter næsten halvandet års udredning og intet klart svar, at Anja tvivlede på det med ’sammen ud, sammen hjem’. For hvis det var demens, var det så bedst for Anja og Frank at blive boende sammen? Og var det bedst for deres piger?

Oline og Mathilde, som dengang var 15 og 12 år, havde sagt, at de ville flytte hjemmefra. De var vrede på Frank.

Sygdommen var blevet den nye beboer, der tog opmærksomheden fra alt andet. Det var det eneste, de talte om til familiefødselsdage, og det eneste, de talte om derhjemme.

Frank havde svigtet dem, følte de.

”Jeg sagde til Frank, at jeg ikke var helt sikker på, at vi havde fundet den bedste løsning. Primært af hensyn til børnene, som, jeg kunne se, havde trukket sig meget. Mathilde flygtede hjem til en veninde, mens Oline var mest muligt hjemme. De havde ingen venner hjemme, som de plejede...,” siger Anja.

”Men Frank tog det som et tegn på, at han blev smidt ud af familien, og jeg ville skilles. Så jeg lod det ligge, for det var slet ikke det, jeg ville.”

Overholder løftet

I slutningen af august 2018 kom Frank til en ny og tredje neurolog, der gav ham en demenstest.

Frank scorede 25 ud af 28 point.

”Nu var jeg helt sikker. Selvom lægen sagde, at han ville teste Frank igen tre måneder senere, tænkte jeg, at den var god nok. Ellers laver man f.eks. ikke tre aftaler oveni hinanden.”

I december 2018 tog Frank en ny test og gik hjem med diagnosen Lewy Body Demens.

Anja tager brillerne af og lægger dem på bordet. Tørrer tårer væk med pegefingeren.

Det var en lettelse, siger hun, én gang for alle at finde ud af, hvad Frank fejlede.

”Så kunne jeg forholde mig til det. Så vidste jeg, hvad jeg havde at gøre med. Jeg vidste, at timeglasset ville løbe hurtigere, og jeg behøvede ikke at diskutere med mig selv, hvad jeg så. Jeg behøvede ikke at overanalysere Frank mere, hvilket var opslidende for os alle…”

Men det styrkede også Anja i, at hun kunne stole på sig selv og sin intuition.

Også i forhold til at overholde det løfte, hun gav Frank, inden de fik demensdiagnosen: Uanset hvilket svar de ville få, skulle Anja træffe de beslutninger, der var bedst for børnene. Også selvom Frank ikke var enig i dem.

Børnene var hans stjerner og ville altid komme først, sagde han.

Anja rejser sig for at hente køkkenrullen. Hun kommer tilbage.

”Jeg kunne slet ikke holde op med at græde, for så kendte jeg godt resultatet. Så skulle vi ikke bo sammen,” siger hun.

Om Lewy Body Demens

I Danmark lever 70-85.000 mennesker med en demenssygdom, hvoraf 1500 personer under 65 år

4 procent af alle demenstilfælde udgør Lewy Body Demens

Lewy Body Demens er en hjernesygdom, der normalvis rammer ældre mennesker, uden at lægerne kan sige hvorfor

Sygdommen udvikler sig langsomt og gradvist og har visse overlap med både Alzheimers sygdom og Parkinson

Mange patienter med Lewy body demens ser syner i perioder

Tre ud af fire patienter bliver dårligere til at gå og udvikler langsomme og stive bevægelser.

Nogle patienter oplever, at søvnen bliver forstyrret af livlige mareridt og urolige bevægelser.

Kilde: Parkinson Foreningen, Nationalt Videnscenter for Demens

Syg på afstand

Det rumsterer ude i gangen.

”Det er bare Frank,” siger Anja og rejser sig.

”Hej Frank, går du lige ned og siger hej til Oline. Hun er ikke så glad i dag.”

Anja ved godt, at nogle tænker: Hvordan kunne du flytte fra din dødeligt syge mand, men det var en nødvendig og rigtig beslutning. For Frank, for pigerne og for hende.

”Som Oline sagde til mig forleden: Jeg tænker ikke ret meget over, at far er syg nu. Nej, men hvad hvis vi boede sammen? Så ville jeg ikke tænke på andet.”

Det har også givet Anja ro og tid til at fordøje det, der er sket, siden Frank blev syg.

”Når jeg kigger tilbage på det, vi har været igennem, og de mange bolde, jeg har haft i luften, tænker jeg: Det er vildt, du ikke er væltet, Anja. Men det betyder også, at jeg nu gerne må slappe af og træde ind i mit eget lys,” siger Anja.

”Det er et nyt udtryk, jeg ved ikke lige, hvor det kommer fra. Men jeg skal i hvert fald gøre det, der er rigtigt for mig nu, for at jeg kan være der for Frank og pigerne.”

Vi er alle ramt

Sygdommen har ikke kun forandret Frank. Den har også forandret Anja.

Hun er blevet kompromisløs, siger hun, og vil ikke spilde sin tid. Det har hun ikke råd til.

Det, der tager mere energi, end det giver, er blevet sorteret fra. Og det samme er mennesker, der ikke tør at spørge, hvordan Anja har det.

”Jeg kan ikke lave et hierarki, i forhold til hvem der er mest ramt, men jeg er også ramt. Det er ikke kun Frank. Og det er vores børn også. Det at blive anerkendt på min sorg betyder alt. Det betyder alt for mig.”

Og så har Anja lært at sige sin mening. Det vil andre nok sige, at hun altid har gjort, men sådan har hun ikke følt det. Men efter Frank gav hende mandat til at træffe beslutninger på vegne af ham, har hun ikke tvivlet på, at det, hun gør, er det rette.

”Og man kan sige: behøvede I så at sælge huset? Ja, det gjorde vi, for jeg kunne ikke forenes med tanken om, at Frank skulle komme på besøg i vores hjem. Det var noget, vi havde skabt sammen. Og jeg kunne ikke styre, hvornår jeg blev mindet…”

Pause.

”Vi havde altid en morgenrutine med, at Frank stod først op, og så fik jeg en kop kaffe på sengen. Efter Frank var flyttet, blev jeg hver morgen mindet om, at han plejede at give mig en kop kaffe på sengen, men det bliver jeg ikke mindet om her, for det har altid været sådan, at jeg selv går ud og laver min kaffe om morgenen.”

Fakta

Anja Aalund Holst, 50 år

Gift med Frank Holst, 57 år. Sammen har de døtrene Oline, 18 år, og Mathilde, 15 år

Anja har startet Livsflimmer. Et forum, der henvender sig til pårørende til alvorligt syge. Her kan man søge rådgivning til de svære situationer, man kan havne i, dele sine tanker og læse om Anjas oplevelser

Læs mere her om at tage 'rejsen fra jorden til månen', som er udviklet af Vibeke Drevsen Bach

På forkant med demensen

Frank kommer ind i spisestuen.

”Det er sådan verdens bedste far ser ud” står der med hvidt tryk på hans sorte sweatshirt.

I september 2019 fraskrev Frank sig forældremyndigheden over begge piger. Det var alene Franks beslutning. Anja ville ikke blande sig, da det kunne skabe splid imellem dem.

Man ved aldrig, hvad demensen kan finde på, eller hvad den kan finde på at beskylde andre for.

Og det sidste, Frank vil risikere, er, at hans sygdom går ud over pigerne.

”Det kan godt være, jeg har en sygdom, men det skal ikke påvirke mine piger. De steder, hvor jeg kan gøre noget aktivt… hvis Anja går bort, hvis jeg går bort, så er der taget hånd i hanke med det hele,” siger Frank.

Han taler langsomt.

”Det ville være forfærdeligt, hvis Anja gik bort, så ville den yngste blive hårdest ramt.”

”Må jeg lige hjælpe?” spørger Anja og kigger på Frank.

Han nikker.

”Du svarer på det med børnetestamentet, som vi har fået lavet, men du bliver spurgt til forældremyndigheden. Hvis jeg går væk i morgen, så får du forældremyndigheden, og det kan være, sygdommen siger, at du godt kan varetage pigernes behov, selvom du ikke kan, og så vil kommunen være ude i en anbringelsessag. Derfor bad advokaten dig om at overveje at afgive forældremyndigheden,” siger Anja.

Frank nikker. Han har svært ved at finde ordene i dag.

”Men mine børn er mit faste holdepunkt. Jeg har været bange for at blive skubbet længere ud på sidesporet. Det har gjort ondt, jeg har været ked af det, men jeg har ikke fortrudt, at jeg har gjort det. Og nu tænker jeg faktisk ikke over det.”

En enkeltbillet til månen

Anja og Frank har taget de svære snakke.

De har talt om, hvordan Frank skal begraves. Om han skal brændes eller i jorden, hvor asken skal spredes, og hvilke sange der skal spilles. Frank vil have sin aske spredt ud ved kysten på Lyø ved Sydfyn, hvor familien har tilbragt flere ferier sammen.

De har også talt om, hvor pigerne skal bo, i tilfælde af at Anja dør før Frank.

Og om det, som Anja kalder ”forbudte tanker”.

”Hvis Frank blev kørt over af en bil i morgen, så er der mange bekymringer, der ville blive taget fra mig. Og som Oline sagde forleden, så ønsker ingen jo, at deres far bliver dræbt i en bilulykke, men hvis nu far døde i et trafikuheld, så kunne jeg håndtere min sorg én gang,” siger hun.

”Det, der er hårdt, er, at vi mister lidt hele tiden, og hele tiden skal indstille os på forandringer.”

Og det er sådan, det er. Det har præsten, som Anja og Frank har talt med, også sagt. Demensens væsen forandrer – langsomt – den, man holder af, og det ved Frank også.

Han frygter, hvad sygdommen kan få ham til.

”Det er noget af det værste, hvis jeg pludselig syner hen. Forsvinder.”

Anja tager hans hånd.

”Så tager du en enkeltbillet til månen, og så kommer vi og besøger dig.”

Rejsen fra jorden til månen er et udtryk, de bruger. Frank får en enkeltbillet til månen. Anja og pigerne får et klippekort.

”Jaja, det er sådan, det skal være,” smiler Frank tilbage.

Men inden han rejser til månen, har Frank sat Anja fri. Det betyder, at Anja gerne må finde en anden mand, også mens Frank stadig er i live.

”Jeg ved ikke, hvor jeg ender, men jeg ved så meget, at Anja skal have muligheden for at fortsætte sit liv.”

”Jeg var til et møde med Parkinson Foreningen, og jeg kan huske, at jeg så på de her kvinder, der sad ved siden af deres mænd i rullestole. Blikket i øjnene var helt væk, og der tænkte jeg: Sådan skal min Anja ikke ende. Det er ikke værdigt. Det er det, jeg kan gøre for hende. Resten må hun selv klare.”

Stilhed.

Sådan er det efter.

Hvad søger du efter?

”Du tager en enkeltbillet til månen, og så kommer vi og besøger dig”