Der gik 10 år med voldsomme smerter, før nogen opdagede, hvad Marie fejlede

Marie får sin første menstruation som den sidste i klassen. Men det kvindelige og livsbekræftende i begivenheden fylder meget lidt – for kroppen, og specielt underlivet, er præget af voldsomme smerter. 

Som en skærende betændelse, der langsomt breder sig indefra. Under menstruationerne, hvor smerten især tager til, føler hun, at hun hverken kan stå eller gå – og tvinger hun alligevel sig selv til det, besvimer eller kaster hun op. Marie er bange, for det er ikke normalt – er det vel?

LÆS OGSÅ

Den mest almindelige kræftform blandt mænd giver næsten ingen symptomer

Prostatakræft er den mest almindelige kræftform blandt mænd. Men nu er tallene på vej ned i Norge.

– Min kvindelige læge sagde, at det som kvinde er helt almindeligt at have smerter under sin menstruation, og at jeg bare var for følsom. 

Derfor begyndte jeg at tvivle på, om det virkelig var noget, jeg bildte mig selv ind psykisk. Men når smerteanfaldene kom, var jeg ikke i tvivl om, at det var en fysisk smerte, siger Marie Sørensen, da jeg besøger hende.

Smerterne fyldte enormt meget i Maries daglige liv, og hun kunne ikke forstå, hvordan andre kvinder var i stand til at passe et arbejdsliv under deres menstruation. 

Derfor begyndte hun at tvivle på sin egen dømmekraft. Havde lægen mon ret: var hun virkelig for følsom?

Fuld af håb – og smerter

Efter mange års intense smerter og utallige lægebesøg, men også en vellykket graviditet, opsøgte Marie desperat sin læge endnu engang. Hun ønskede at få en afklaring på sin tilstand.

Præcis ti år er passeret med uudholdelige smerter. Men Marie er glad og fyldt med håb, for endelig er hun lykkes med at komme til en gynækolog, der skal undersøge hende nærmere. Hun tager plads på briksen med et ben i hver stigbøjle, og hendes hjerte hamrer afsted. 

I så mange år er hendes smerter blevet negligeret, og selvom hun er lettet over endelig at blive tilset grundigere af en gynækolog, så er hun også bange. Bange for igen at blive fejet hen, som værende for følsom. Gynækologen mærker på hende og ultralydsscanner indefra, da han pludselig stopper op. 

Han er målløs: ”Hold da op – er der aldrig nogen, der har fortalt dig, at du har endometriose?”.

– Jeg blev virkelig lettet. Endelig blev jeg bekræftet i, at det ikke var mig, der var svag – eller at det var noget, jeg psykisk havde bildt mig selv ind.

LÆS OGSÅ

Forsker afslører: Sådan taber du dig med kroppens egen Wegovy

Vægttabsmedicinen Wegovy er for mange blevet en gamechanger. Men hvad nu hvis vi fortæller dig, at det faktisk "bare" er en efterligning af et hormon, din krop selv kan producere? Og at du, igennem din kost, kan øge produktionen af hormonet? Bliv meget klogere på det her, hvor lægemiddelforsker Anette Sams deler sin viden om kroppens særlige hormon og dets sunde bonusser.

Men lettelsen blev hurtigt erstattet af modløshed, da det gik op for hende, at der ingen kur findes mod endometriose – det var kun muligt at symptombehandle med hormonelle præparater. 

En følelse, jeg kun alt for godt kan nikke genkendende til.

For der er egentlig kun tre måder, man kan behandle endometriose på: smertelindrende håndkøbsmedicin, hormonbehandling – og så kirurgi. Men kirurgi anvendes kun, hvis patienten har invaliderede gener, eller hvis andre organer påvirkes, så de ikke virker optimalt.

Marie havde tidligere haft en dårlig oplevelse med en kobberspiral, fordi den gav hende mange bivirkninger. Så selvom der ingen hormoner er i sådan en, så var Marie alligevel skeptisk over for andre præventions-præparater, da hun vidste, at de også kunne medføre svære bivirkninger. 

Alligevel takkede hun ja til en hormonspiral i håb om, at smerterne kunne lindres.

– Det fungerede på nogle måder okay – i hvert fald i et stykke tid. Spiralen gjorde varigheden af mine menstruationer lidt mindre, men de kraftige og intense smerter tog efterfølgende fat og fortsatte både under menstruationerne, men også på alle mulige andre tidspunkter.

Udover hormonspiralen, kostråd og afspændingsøvelser blev der ikke gjort andet ved Maries endometriose. De patienter, der har sygdommen, skal nemlig selv mærke efter og kontakte, hvis de mener, at der skal foretages et kontroltjek.

Smerten tager til

Som årene gik, blev det sværere for Marie at opretholde et arbejdsliv – og senere hen, en hverdag – fordi smerterne tog mere og mere til. 

De udviklede sig fra primært at være slemme under hendes menstruation, til at dukke op på uforudsigelige tidspunkter.

– Smerterne fortsatte og fyldte næsten hver dag. Jeg tænkte, at det simpelthen ikke kunne være rigtigt, at jeg skulle gå og have så ondt. Og jeg følte også, at endometriosen ændrede mig som person – jeg plejede at være meget udadvendt og social, men til sidst havde jeg simpelthen ikke overskud på grund af smerterne.

Marie ender med at sygemelde sig, da smerterne bliver for altopslugende. Dér hvor hun ligger al den energi, hun overhovedet har tilovers, er hos hendes søn.

– Jeg prøvede, så vidt det var muligt, at skærme min søn for mine smerteanfald. Men til sidst var det ikke muligt længere, fordi smerterne kun blev værre. Han havde flere gange set mig krampe mig sammen og skrige i smerte – heldigvis ikke noget, han husker den dag i dag. 

Til sidst overtog smerterne fuldstændigt og det var umuligt for mig at være noget for nogen.

LÆS OGSÅ

Prutter du tit eller sjældent? Tarmlægen afslører, hvad det betyder for din sundhed

At slippe en vind, at prutte eller slå en fis. Dét er bare få af de mange dagligdagsudtryk, der beskriver den kropslige funktion, der finder sted, når du slipper luft ud forneden. Men hvad betyder det mon for din sundhed, hvis du sjældent slipper en vind? Eller hvad, hvis du er én af dem, der prutter mange gange dagligt? Nu svarer tarmlægen.

Ni år var der gået, siden Marie fik konstateret endometriose, og endelig blev hun tilset af en læge, der kunne konkludere, at de enormt stærke smerter skyldtes, at endometriosen nu havde dannet væv på tarmen – sådan at livmoder og tarm var klistret sammen.

Og selvom det var tydeligt at se, så var det ikke noget, der kunne opereres med det samme. Ventetiden skyldtes, at der dengang kun fandtes to læger, der kunne separere slemme tilfælde af en livmoder, der havde sat sig fast på tarmen.

Vævene vokser dybere

Marie ligger sammenkrøllet på badeværelsesgulvet med ryggen foroverbøjet og benene trukket ind til sig. Hun har netop forsøgt at gå på toilettet, men det er så smertefuldt at skulle af med den afføring, der næsten ikke kan finde vej ud, at hun er ved at besvime. 

Hendes krop er fuldstændig fortæret af smerter. Smerter, der borer sig gennem huden ved halebenet som hundredvis af knivspidser. Hun prøver at tage den morfin, som vagtlægen tidligere havde udskrevet, men smerterne er så slemme, at den ingen virkning har. Det er som om, hun er ved at dø en lang og pinefuld død – for det er vel ikke muligt, at så stærke smerter ikke skyldes, at hun skal dø, tænker hun?

– Smerterne havde været så slemme op til den her episode, at jeg allerede havde talt med min familie om, at jeg ikke var sikker på, at jeg overlevede – for det føltes virkelig ikke ”bare” som endometriose-smerter, sådan som man havde fået fortalt, at de føltes.

Marie ønskede at komme hurtigere på operationsbordet, for selvom ventetiden for nogle ikke ville føles lang, så føles den som en pinsel, når man tror, man skal dø. 

Men der var intet at stille op – hun var nødt til at vente på sin planlagte tid ved kirurgen.

Sveden pibler ned af hende. Hun ligger på gulvet helt gennemblødt af sved – og pludselig føler Marie, at hun ikke længere er til stede. Det eneste, hun kan fornemme, er hendes mand, der sidder hos hende og tilkalder vagtlægen. 

Først en times tid efter kommer hun til sig selv, hvor helvedet starter igen. Vagtlægen kommer og giver Marie endnu en dosis stærkt smertestillende, men igen uden effekt. Hun kan snart ikke længere. Hun føler, at endometriosen langsomt og pinefuldt æder hende op indefra. 

Rystende og usikkert rækker hendes hånd ud efter telefonen og taster 1-1-2. Hun skriger med al den kraft hendes krop har tilbage, at hun skal have hjælp. NU!

LÆS OGSÅ

Anna Thygesen fik scannet sin ryg – nu har hun et vigtigt budskab til kvinder om træning

Anna Thygesen døjede i en længere periode med rygsmerter, og derfor anskaffede hun sig en personlig træner. Generelt tror hun på, at man skal søge hjælp og gøre noget ved det, hvis man har enten fysiske eller psykiske skavanker.

– Det var så invasivt, ødelæggende og traumatiserende, at jeg ikke kunne andet end bare at ligge der på gulvet og skrige på hjælp.

Da ambulanceredderne kom, fik Marie et skud af det kraftige stof fentanyl, og det gav hende endelig ro til at slappe af. Men på hospitalet blev der ikke gjort meget andet, end at Marie fik lov at ”komme sig” ovenpå den voldsomme hændelse – dét, på trods af, at Marie var kendt med endometriose, som var dokumenteret i hendes journal.

– Smerterne kom nærmest lige så hurtigt tilbage, som de var forsvundet. Jeg havde ikke lige så kraftig smertestillende derhjemme, så det var jo bare en midlertidig løsning.

Heldigvis ville timingen det, at Maries planlagte operation fandt sted bare et par dage efter hendes tur på hospitalet.

Langt om længe er den dag, Marie har ventet på, kommet. Det er tid til, at hun skal opereres. I flere uger har hun følt, at hun skal dø, og nu er der måske en, der kan hjælpe hende med at få det bedre. Hun bliver lagt i narkose, og operationen varer fire timer.

Marie vågner op og er øm – men de altopslugende krampeanfald fylder ikke længere hendes krop. Kirurgen kommer ind på stuen og kigger hende alvorligt i øjnene: ”Jeg kan godt forstå, at du har haft så ondt. Endometriose-vævene havde fundet vej ind til din tarm, så der kun var en lillefingers passage til afføring”.

Kirurgen sagde også, at det blot var et spørgsmål om tid, før det skulle opereres akut, så hun ikke risikerede at dø af det. Han frygtede, at hendes tarm ville have lukket sig fuldstændigt, hvis hun ikke var blevet opereret lige netop på det tidspunkt.

– Jeg brød bare fuldstændig sammen i gråd. Jeg følte mig endelig set i mine smerter.

Mere end menstruation og underliv

I dag er Marie mere eller mindre symptomfri, og så er hun blevet mor til endnu en søn, som hun uden problemer undfangede efter sin operation – på trods af flere års mislykket fertilitetsbehandling op til operationen. 

Men selvom hun overordnet har det godt og kun har brug for et par panodiler til endometriose-smerterne årligt, så er hun klar over, at det er en sygdom, hun må leve med resten af livet. For sygdommen spøger stadig.

– Selvom jeg ikke har altopslugende smerter mere, så viser det sig, at livmoderen igen er groet fast til min tarm. Men lægerne er forbeholdne over for at operere, fordi det er en ond cirkel, hvor mønstret kan blive ved.

Udover endometriose, så har Marie også, ligesom jeg selv, adenomyose. En sygdom, hvor man kan være heldig, at symptombehandling med hormoner virker, for ellers er den eneste udvej at få fjernet livmoderen.

LÆS OGSÅ

Blodprop: Her er symptomerne, du skal holde øje med

En blodprop i hjertet er livstruende, men alligevel er mange kvinder for langsomme til at reagere på symptomerne. Se, hvad du skal være opmærksom på.

– Jeg er sikker på, at det ikke var med vilje, at lægerne lod mig gå ti år, inden de fandt ud af, at jeg har endometriose, og ni år yderligere, uden der blev opereret eller gjort noget ved det. Men det er derfor, at vi er nødt til at vide mere om det, have et større fokus på det og ikke mindst handle på det. Vi må stole på, at kvinderne godt selv kan mærke efter, når noget føles forkert i deres krop.

Marie mener også, at det er vigtigt at komme væk fra det narrativ, at endometriose og adenomyose er menstruationsrelaterede sygdomme.

– Selvom smerterne kan vise sig under menstruationen, så handler det om så meget mere end det. Smerterne sidder ikke nødvendigvis kun i livmoderen, men også alle mulige andre steder i kroppen – ligesom jeg oplevede.

– Jeg håber, vi kommer til et punkt, hvor der bliver lyttet fra starten, når en kvinde går til lægen og fortæller, at der er noget galt. Det er trods alt os, der bedst kan mærke, hvad der sker inde i vores egen krop.