Mariannes mor har Alzheimers: Jeg savner min mor, som hun var

Marianne Danielsen, 48, var kun 34 år, da hendes mor Gretha Danielsen, 75, fik konstateret Alzheimers sygdom i 2010.

På det tidspunkt var hendes mor administrativ medarbejder i et entreprenørfirma. De skulle skifte regnskabsprogram, men hendes mor kunne simpelthen ikke lære alt det nye.

LÆS OGSÅ

Kristine er ufrivilligt barnløs – og det har vist hende de grimmeste sider af sig selv

Gennem 2 år har Kristine Kjær og hendes kæreste kæmpet for at blive forældre – uden held. Undervejs har hun oplevet stor frustration i både sit parforhold og i sine venskaber – og så har hun følt en enorm afmagt over det system, man bliver en del af, når man er ufrivilligt barnløs.

"Mor prøvede at sætte sig ind i det, men kunne simpelthen ikke klare det. Det fik hende til at føle sig dum, og hun blev deprimeret og sygemeldt. Herefter vendte hun aldrig tilbage til arbejdet, og det var svært for hende. Det var en vigtig del af mors identitet," siger Marianne.

Hendes mor gik med til at deltage i en undersøgelse af hendes kognitive funktion. På det tidspunkt var St. Olavs Hospital (universitetssygehus i Trondheim, Norge, red.) i gang med et forskningsprojekt for at vurdere kognitiv svækkelse. Det var det, der førte til, at Gretha fik diagnosen tidlig Alzheimers i en alder af 62 år.

"Jeg husker godt, da vi fik beskeden fra lægen. I samme øjeblik fik jeg jo rollen som pårørende, og jeg havde ingen anelse om, hvad det indebar."

Marianne fik en gul post-it-seddel med nogle telefonnumre og webadresser, som hun kunne kontakte. Derefter blev de sendt hjem.

"Min mor sagde til mig, at ingen måtte vide noget om det, og at vi ikke måtte tale om det mere. Det var meget skamfuldt for hende og krævende for mig, fordi jeg er så åben af natur. Samtidig var det trist at se min mor blive deprimeret og trække sig fra familie og venner."

Neurologen fortalte, at der var en række ting, Mariannes mor kunne gøre for at bremse udviklingen. Det var bl.a. at holde op med at ryge, spise sundt, motionere tre dage om ugen og få nok søvn. 

Marianne forsøgte at opmuntre sin mor, men hun havde svært ved at finde motivationen.

"Det var en kamp for mor at ændre livsstil, selv om guleroden var, at hun kunne holde sig rask i længere tid, tage børnebørnene med på tur og have dem til at overnatte," fortæller Marianne.

Brændte ud

De næste år var krævende for familien. Marianne bekymrede sig meget om sin mor, som boede alene. Hun spekulerede på, om hendes mor fik nok at spise, om hun huskede at slukke for komfuret, og om hun kunne finde hjem. 

Livet blev uforudsigeligt og utrygt.

"Min mor mistede til sidst tidsfornemmelsen, og hun kunne ringe til mig 40 gange på en time. Jeg har stadig problemer med at have lyd på min telefon, selv om det er fire år siden, mor holdt op med at ringe. 

Ringetonen er blevet en angstudløser for mig."

Presset var stort, og i vinteren 2019 var Marianne så udmattet af al den uforudsigelighed og koordinering af alle tjenesterne omkring hendes mor, at hun selv kollapsede. 

Marianne havde selv to børn og havde været igennem et brudt parforhold. Hverdagslivet blev uforeneligt med ansvaret for at passe en mor med Alzheimers – og hun blev sygemeldt.

LÆS OGSÅ

8 ting, du skal stoppe med at gøre i træningscenteret

Gør du selv nogen af de her irriterende ting i træningscenteret?

"Jeg var helt udmattet af det hele, og jeg havde konstant dårlig samvittighed, søvnmangel og uro i kroppen. Jeg gik simpelthen ned med flaget," siger hun.

I december 2019 fik Gretha endelig plads på et plejecenter, og Marianne fik tiltrængt aflastning.

"Mor bor på et veldrevet center, og jeg ved, at hun er i trygge hænder. Jeg besøger hende så tit, jeg kan, men jeg føler aldrig, at jeg er der nok. 

Jeg ved, at jeg skal have det godt, når jeg tager derhen, ellers kan jeg lige så godt lade være," siger Marianne.

Hun ved nemlig aldrig, ”hvilken Gretha” hun vil møde, når hun ankommer. Moren kan være uforudsigelig, deprimeret, vred, og hun kan sige grimme ting til sin datter.

"Det er selvfølgelig forfærdeligt at høre sådan noget fra sin egen mor, men jeg ved jo inderst inde, at det er sygdommen, der taler. 

Hvis jeg selv er mentalt træt, er det faktisk bedre ikke at gå derhen. Jeg lærte tidligt, at besøget kræver så meget energi, at jeg er nødt til at være ovenpå selv."

Derfor sørger Marianne altid for at have energi og overskud, når hun kommer på besøg. Det er lettere at takle tingene, hvis man selv har den rette energi.

"Jeg tager det ikke længere personligt, når hun kalder mig de grimmeste ting, og for det meste er hun jo i ok humør."

Sejlads er blevet en værdsat hobby for Marianne. Hun finder ro ude på havet.

"Det er vigtigt at passe på sig selv i en krævende situation. Det er en stor sorg, at min mor ikke længere er en omsorgsperson for mig. Det var en umærkelig overgang at gå fra at få omsorg til at give omsorg. Jeg savner min mor, som hun var," siger Marianne.

Vil støtte andre

Hendes to børn er ofte med på besøg hos deres mormor.

"Jeg taler åbent med børnene. De er mine støtter i det her, og de har sikkert også lært en masse."

Marianne har startet podcasten 'Ikke let at glemme!', hvor rollen som pårørende er et tema. Med den vil hun gerne gerne være en støtte for andre pårørende, anerkende sundhedspersonalet og give politikerne et ”spark” bagi.

Hun har også skrevet bogen 'Men, det er jo mig' sammen med sin veninde Hilde Merete Klungerbo. Bogen handler om den følelsesmæssige belastning, det er at være pårørende, hvordan de har håndteret det, og hvilke råd de har til andre i en lignende situation.

"Jeg vil gerne tale om situationen og fjerne skammen og stigmatiseringen omkring demens. Der er jo så mange familier, der står i det samme."

Demens påvirker ikke kun den, der er syg, men også de pårørende. 

LÆS OGSÅ

Line kæmpede med yoyo-vægt - i dag hjælper hun andre med at tabe sig

Line Hedegaards egen kamp med yoyo-vægt gjorde, at hun fandt frem til principperne bag ”Stabilt Vægttab”, som hun i dag bruger til at hjælpe andre til at tabe sig.

Pårørende er som regel de første, der opdager, at noget er anderledes, og de vil gradvist påtage sig flere omsorgsopgaver, efterhånden som sygdommen skrider frem.

"At være pårørende kan opleves forskelligt fra person til person, men langt de fleste, vi har talt med, beskriver sorg, bekymring, frustration og dårlig samvittighed," siger Trine Nordby Skjellestad, faglig udviklingsleder og sygeplejerske ved Nationalt Center for Aldring og Sundhed.

Nogle fortæller også, at de sætter mere pris på de øjeblikke, de får, og at de prøver at tage en dag ad gangen. Flere siger, at de finder det meningsfuldt at hjælpe et elsket menneske og oplever, at de er kommet tættere på hinanden, efter at personen er blevet syg.

"Mange pårørende glemmer ofte deres egne behov for støtte og aflastning og har svært ved at bede om hjælp. Det kan føre til, at de får fysiske og psykiske problemer som følge af opgaverne. 

Det er vigtigt at passe på sig selv og sit eget helbred, hvilket ofte er lettere sagt end gjort," siger Nordby.