Paola og Nicolas

Foto: Frida Funemyr Paola er gift med Wojtek, mor til tvillingerne Albert og Nicolas, 4 år og Oscar, 2 år. Her er hun og sønnen Nicolas sammen.

Paolas søn fik et donorhjerte: ”Jeg er så taknemmelig over for de ukendte forældre”

Et eller andet sted tog en mor og en far den vanskelige beslutning at donere deres døende barns organ. Det reddede lille Nicolas, der fik et nyt hjerte. Efter et års ventetid var familiens mareridt endelig overstået.

Der er gået halvandet år, siden Paola Palacios, som er mor til tre, sad og kiggede ud af ambulanceflyets vindue og så på, hvordan et team af læger bar hendes treårige søn, Nicolas, ind i flyet.

"Det eneste, jeg tænkte, var: Lad nu være med at kludre i det. Vær forsigtig. Vi skal klare det her sammen", siger Paola, da vi mødes i en hotellobby i Stockholm nær hendes lejlighed, hvor hun bor sammen med sin familie.

Dagen før Paola og hendes søn skulle flyve i et ambulancefly fra Stockholm til hjerteafdelingen på hospitalet i Lund, havde Nicolas klaget over mavesmerter.

"Vi søgte lægehjælp et par gange, fordi Nicolas havde ondt i maven, og der var mistanke om, at han var forstoppet. Han fik lavementer, men fordi han var så svag og ikke fik det bedre, blev han indlagt."

Og på stuegange den følgende morgen, da en af lægerne igen lyttede til Nicolas hjerte, hørte hun hvæsen. Derefter gik alt meget hurtigt, siger Paola, som er 38 år.

En ultralyd afslørede, at den lille dreng havde hjertesvigt. Det var ikke en medfødt hjertefejl, men man mener, at Nicolas var yderst uheld og havde fået en virus, der havde sat sig på hjertet.

"Et hjerte skal være som en hård muskel, der pumper blod, men Nicolas hjerte lignede en svamp med huller i, et hjerte, der langtfra var i stand til at pumpe blodet rundt. Nicolas blev koblet til en respirator, så hans hjerte ikke blev overbelastet, og 24 forskellige slags medicin blev pumpet ind i hans lille krop", fortæller Paola.

LÆS OGSÅ: Når venskaberne forsvinder efter børn: ”Jeg havde ingen at spejle mig i”

Nicolas.jpg
Nicolas med den store hjertepumpe, der holdt ham i live i næsten et år. Her gør han reklame for sin mors organisation med hashtagget #forallabarnpalistan,

Gråd og skrig

Paola forstod straks, at situationen var virkelig alvorlig. Lægerne sagde, at hun skulle ringe til sin mand med det samme. At situationen var kritisk, og at de ikke vidste, hvor længe de kunne holde ham i live. Nicolas havde brug for at komme til hjertespecialister i Lund, og nu sad Paola i flyet med sin bedøvede søn.

"Selvfølgelig blev jeg meget chokeret. Alt gik så hurtigt. Jeg fik et kæmpe panikanfald, græd indimellem, og nogle gange skreg jeg. På samme tid er jeg et konkurrence- og holdmenneske. Hele tiden tænkte jeg, at vi bare skulle komme igennem dette sammen."

Midt i magtesløsheden følte Paola, at det bare handlede om at stole på lægernes viden og erfaring. Da de steg ud af flyet i Skåne og blev mødt af en stor ambulance, så hun alvoren i alle ansigter. Hendes sovende søn, der var forbundet med pumper, slanger og maskiner, blev håndteret omhyggeligt og fokuseret.

"Nicolas blev ført til intensivafdelingen for børn i Lund og tilsluttet en mekanisk pumpemaskine. Uden den ville han dø", forklarede lægen.

Det var en kæmpe maskine, og det var heldigt, at jeg ikke vidste, hvor længe min søn skulle have den ved sin side. En hård tid fulgte for Paola og hendes familie. Da Nicolas eneste redning var et nyt hjerte, vidste ingen, hvor længe de skulle blive på hospitalet. Hele familien måtte efterlade alt i Stockholm: hjem, arbejde og børnehave. Opholdet i Lund varede næsten et helt år.

"Vi måtte bo i et Ronald McDonald Hus, hvor vi fik vores eget soveværelse og badeværelse. Vi delte køkkenet og stuen med andre familier, der boede der, fordi de også havde alvorligt syge børn. Det var et stille og hyggeligt liv på flere måder, men alle, der boede der, var i en kriselignende livssituation. Det var ingen ferie", siger Paola.

Hele hendes liv blev vendt på hovedet, og hun var glad og taknemmelig for at bo i huset.

"Uden huset ville vores familie have været delt i et år, vi fik mulighed for at fortsætte med at bo sammen", siger Paola.

Paola og Nicolas far, Wojtek, sov hver anden nat med Nicolas på hospitalet og hver anden nat med de to søskende i Ronald McDonald Huset. Deres lange ventetid på et barns hjerte var begyndt. Nicolas blev holdt i live af et kunstigt hjerte, en pumpe, der vejede 160 kilo. Paola beskriver lyden fra pumpen; hvordan den knirkede og pumpede. Og den frygt, de følte, hver gang det peb. Paola og Wojtek lærte at betjene maskinen i tilfælde af, at der skulle opstå en fejl.

Paola_Nicolas_2.jpg
 Paola føler stor respekt for forældre, der i en ekstremt vanskelig situation vælger at donere deres barns sunde organer til andre børn. Organerne kan redde otte andre børns liv. Nicolas er et af dem.

Mange uheld

Dage blev til uger, og uger blev til måneder. Nogle gange var Nicolas på benene, opmærksom og aktiv, men andre gange var han sengeliggende og følte sig meget dårlig. Paola tænkte på, hvad det ville kræve, for at tilværelsen ville blive som før igen.

"Heldigvis dør meget få børn med tilstrækkeligt sunde organer i Sverige. Hvis det sker, skal de pårørende tage en svær beslutning hurtigt. Jeg tror, at mange svenskere er positive i forhold til at donere deres krop den dag, de går bort. Men hvis du som forælder bliver bedt om at donere dine børns organer, er svaret ikke så indlysende", siger Paola, der i dag brænder for donations-spørgsmålet.

"Det er vigtigt, at du ser fordelen ved organdonation. Vælger du at donere dit barns sunde organer, kan de redde op til otte andre børns liv."

"Jeg håber, at flere mennesker stiller sig selv spørgsmålet: Kan jeg forestille mig at modtage et organ for at redde mit eller mit barns liv? Hvis svaret er ja på dette spørgsmål, håber jeg, at du også er villig til at donere, hvis det frygtelige sker for dig selv eller endda dit barn. Accept af organdonation vil ikke ændre det, der allerede er sket, men du kan ændre andre familiers fremtid gennem en beslutning", siger Paola.

Gennem deres skæbne ønsker hun at give mere information til offentligheden, så flere mennesker på forhånd begynder at tage stilling til organdonation. I Spanien er for eksempel alle født som donorer, og hvis du ikke ønsker at donere dine organer, afmelder du dig. I Sverige viser 80 procent sig at være positive over for donation af deres organer, men kun 20 procent er i donorregisteret, siger Paola.

Nicolas led også af HLH, en sjælden lidelse i immunsystemet, der kan være dødelig. Lægerne mener, at Nicolas fik denne sygdom, fordi hans immunsystem reagerede på et fremmedlegeme, i dette tilfælde den mekaniske hjertepumpe. Igen var Nicolas meget uheldig. En 40-ugers HLH-behandling blev startet, han fik høje doser af binyrebarkhormon samt kemoterapi.

"Jeg havde født en perfekt sund dreng, der nu blev ramt af den største ulykke i livet. Det blev tydeligt for mig, at det, vi har oplevet, kan ske for enhver, når som helst, gammel eller ung", siger Paola.

Læs også: Hvad er gulsot, og hvornår er det farligt?

tvillinger.jpg
Nicolas med sin tvillingebror, Albert.

Appel på Facebook

Lægerne forklarede Nicolas' forældre, at han ikke kunne fortsætte med en så hård behandling alt for længe, for kroppen ville ikke være i stand til at klare den enorme belastning meget længere, og behandlingen nærmede sig sin afslutning.

"Vi havde et vanskeligt møde, hvor lægerne sagde, at de ikke kunne gøre meget mere. Hvis ikke Nicolas snart fik et nyt hjerte, var der risiko for tilbagefald med HLH, og Nicolas kunne derefter dø. Vi havde brug for et hjerte her og nu, og Wojtek og jeg besluttede at appellere i et indlæg på Facebook. Jeg ved ikke, hvor mange gange indlægget blev delt, men jeg henvendte mig til alle tv-kanaler og aviser og bad dem om at være opmærksomme på vores sag."

I sommeren 2020 deltog familien i et indslag i ”Rapport”, Sveriges største nyhedsudsendelse. Derefter gik der ikke længe, før Paola fik et opkald. På det tidspunkt havde familien svævet mellem håb og fortvivlelse i over 300 dage.

"Det var midt i feriesæsonen, en hverdagsaften. En af mødrene og jeg havde puttet vores børn og sad med hver sin kop te i hånden, da telefonen ringede. Da jeg så lægens navn på min telefon, troede jeg, at enten levede Nicolas ikke længere, eller også havde han fået et nyt hjerte. Lægen sagde: "Paola, jeg tror, du ved, hvorfor jeg ringer. Vi har et hjerte til Nicolas. Jeg er allerede i bilen på vej til Lund, og de forbereder nu Nicolas til operation. Hjertet er på vej. Men som du ved, er intet sikkert, før det er klaret."

Organkoordinatorerne i Sverige har en høj stresstolerance, et hjerte flyver med kirurgen og skal begynde at slå fire timer efter at have forladt donoren. Det var vigtigt, at Nicolas var helt klar og forberedt, allerede inden hjertet var i Lund.

"Jeg vidste ikke, hvordan det ville gå, men jeg tillod mig at være glad et stykke tid. Vi havde været bange hver dag, men nu var et hjerte på vej. Nogen havde formået at tage beslutningen, da det hele var slut for dem. En beslutning, der betød utrolig meget for os", siger Paola.

Hun siger, at man ikke kender donorens alder eller køn eller ved, hvilket land hjertet kommer fra.

Nicolas_2.jpg
En nyopereret Nicolas.

Lidt gammelklog

Operationen gik godt og Nicolas kom sig godt. Han spiste mad igen efter en lang periode med sonde, og han lærte at sluge mange piller hver dag.

"Han bliver nødt til at tage medicinen hele sit liv, men han har ikke klaget én gang. Han er så utrolig dygtig", udbryder Paola.

Familien er flyttet hjem fra Lund og er langsomt vendt tilbage til hverdagen. På grund af corona og Nicolas' modtagelighed over for infektion er hele familien forblevet mere eller mindre isoleret, men for nylig begyndte Paola at arbejde deltid. Paola beskriver Nicolas som en enormt kærlig lille person. Han er aktiv igen, både motorik og kondition er blevet genoprettet. Men i løbet af året på hospitalet er han også blevet gammelklog og ordentlig.

"Han har kun været sammen med mig og Wojtek og alle de voksne, der arbejdede på hospitalet i løbet af dagene. Han har tydeligvis været præget af livet der, og han holder sig ikke tilbage med at opdrage sine søskende til for eksempel at nyse i armhulen i stedet for ud i luften. Så siger han: Du ved, at jeg har været på hospitalet, og du vil ikke have, at jeg bliver syg igen!"

I dag er Paola meget taknemmelig.

"Tænk, at der er mennesker, der er i stand til at træffe en vanskelig beslutning i den sværeste tid i deres liv; når de har mistet deres barn. I vores tilfælde har denne beslutning tilladt os at beholde vores Nicolas. At vi kan kramme ham og fortælle ham, hvor meget vi elsker ham.

Mor_og_børn.jpg
Nicolas med mor og lillebror, Paola og Oscar

Arbejder for organdonation

#förallabarnpålistan er en nonprofitorganisation, som Paola grundlagde i 2020 med det formål at arbejde for udvikling af organdonation i Sverige, når det kommer til børn. De arbejder landsdækkende og har et stort engagement fra nord til syd.

Se, hvad vi ellers skriver om: Børnesygdomme, Hjertet og Mor