Alma fik sjælden sygdom: ”Jeg var bange for at dø fra mine børn”

"Her roder altså lidt. 

Vi skal i sommerhus på Als med mine forældre senere i dag," siger Alma Kaalund, 40, og slår med et smil ud imod den weekendtaske, der står pakket og klar i entreen.

LÆS OGSÅ

Er du træt eller forstoppet? Så mangler du måske denne ting i din kost

De fleste danskere får ikke nok fibre gennem deres kost, og det kan skabe problemer både på den korte og den lange bane. Her fortæller overlæge Christian Lodberg Hvas, hvorfor kostfibre er så vigtige for os.

Herfra går hun ud i køkkenet for at sætte en kop kaffe over. Mere hverdagsagtigt bliver det næppe. Signe på otte og Martin på 11 år er i skole. Hendes mand, Torben, på arbejde. Alligevel var scenariet her utænkeligt for bare få år siden. Alma kunne nemlig hverken tage i sommerhus, pakke en taske eller sågar stå op i køkkenet længe nok til at brygge kaffe.

I 2018 begyndte hun pludselig at blive meget forpustet. Hun lænede sig op ad væggen, når hun havde taget trapperne på arbejdet som jordemoder. Hun havde netop købt nyt løbetøj, men kunne pludselig slet ikke løbe. Heller ikke selvom hun levede sundt og lige havde tabt sig. Først slog hun det hen, men en kollega fik hende til at gå til lægen, som fandt et unormalt EKG (elektrokardiogram) og sendte hende videre til en ultralydskanning.

Her lød konklusionen, at hun var svært hjertesyg.

"Men de kunne ikke sige hvorfor, for alle mine tal var fine, og min lungekapacitet var normal. Jeg blev sendt videre i udredning. På trods af at jeg er et positivt menneske, var den periode enormt svær. Jeg blev sygemeldt og kunne gradvist mindre og mindre. Først da jeg kom til Odense Universitetshospital fandt de ud af, at jeg led af en sjælden sygdom, PAH. Alle blodårerne i mine lunger fungerede ikke. Det betød, at trykket i højre hjertekammer var for højt, og jeg derfor følte, der sad en elefant på min brystkasse," fortæller Alma.

Men nu hvor hun havde en diagnose, kunne hun også få medicin.

"Og den medicin var Viagra. Det grinede Torben og jeg meget af. Han arbejdede som murer på det her tidspunkt og jokede i skurvognen med, at hans kone var på Viagra. Vi har i det hele taget benyttet humor meget til at komme igennem forløbet her," fortæller Alma med et smil.

Den eneste mulighed

Et smil og et overskud man kun kan beundre hende for, når man kender hendes historie og ved, hvad hun har været igennem. For selvom medicinen hjalp, og hun for en tid fik det bedre og kunne genoptage sit gamle liv med arbejde og træning, gik det pludselig ned ad bakke igen. I december 2019 fik hun en sejlivet lungebetændelse og oplevede efterfølgende stor trykken for brystet og åndenød:

"Jeg kunne ikke rede en seng op på arbejdet, uden at jeg skulle ned og sidde. Jeg kunne ikke lege med mine børn, medmindre jeg sad på en stol og kastede en ballon til dem. Jeg kunne ikke stå op og smøre madpakker. Vi har altid været en friluftsfamilie, men jeg kunne ikke tage med mine børn i skoven længere," fortæller hun.

På hospitalet i Odense kunne de fortælle, at trykket i det højre hjertekammer var steget yderligere, hvilket betød, at hjertekammeret var voldsomt forstørret. Alma risikerede at få et hjertestop. På trods af forsøg med en medicinpumpe uden på maven fik hun det ikke bedre. 

Tværtimod gav medicinen hende kvalme og influenzasymptomer. Hun kunne end ikke gennemføre en seks minutters gangtest. Til sidst sagde overlægen: "Vi er nødt til at indstille dig til en lungetransplantation".

LÆS OGSÅ

"Min mand vejer for meget, og vi er uvenner dagligt - skal jeg lade ham sejle sin egen sø?"

Hvad stiller man op i et parforhold med vidt forskellige meninger om til det sunde liv? Læs med, når sexolog og parterapeut Daisy Løvendahl svarer på læsernes breve.

"Jeg var i vildrede. Var det nu en god idé? Jeg havde jo hørt, at man ofte ikke lever mere end syv år med nye lunger. Og var jeg virkelig syg nok til at modtage dem?"

Men det var hun. På Rigshospitalet lød beskeden: "Hvis ikke vi gør det, dør du af hjertestop. Det er din eneste mulighed".

"På vej hjem i bilen fra den undersøgelse følte jeg mig pludselig meget mere syg, end jeg nogensinde havde gjort," fortæller Alma, der heldigvis blev godkendt til transplantation.

"Jeg var ikke bange for at dø. Men jeg var bange for at dø fra mine børn," siger hun med tårer i øjnene og fortsætter tydeligt berørt:

"Jeg skrev afskedsbreve til dem begge. Hvor jeg fortalte om, hvordan de havde været som børn. Jeg skrev alt det ned, jeg forestiller mig, man gerne vil have at vide fra sin mor."

Dans på sygehuset

Den næste tid levede de i en konstant ventetilstand. Hvornår kom lungerne? Kom de overhovedet? Signes børnehave fik at vide, at de ikke måtte tage Signe med på tur, medmindre Alma vidste, præcis hvor hun var. Hendes forældre stod også standby konstant, for tanken var, at de skulle flytte ind og tage sig af børnene, hvis Alma og Torben pludselig skulle fra huset i Kolding til København.

Klokken 23 en aften i juni 2021 ringede telefonen.

" Da den ringede på det tidspunkt, vidste jeg, at der nok var et par lunger til mig," siger Alma.

Hun havde ret. Og sammen fik de vækket børnene. Roligt satte de sig ud i køkkenet med dem og fortalte, at nu skulle de afsted. At mormor og morfar var på vej.

På vej i taxaen til Rigshospitalet sagde Torben pludselig:

"Vi fik aldrig danset til 'For evigt' med Volbeat."

Det var ellers et løfte, de havde givet hinanden. Måske overlevede Alma ikke, måske fik de aldrig danset igen. På Rigshospitalet trak tiden dog lidt ud, og lige før Alma blev kørt på operationsstuen, dansede de. Vel vidende at det kunne blive deres livs sidste dans.

I skoven igen

Selve operationen gik godt. Almas krop tog godt imod lungerne. Men hjertet var så overbelastet, at hun bare et døgn efter operationen fik hjertestop. Igen svævede hun mellem liv og død, og igen klarede hun den. Hun vågnede på niendedagen. Efter 14 dage kunne hun komme ud af sengen, og da hun skulle over på en anden afdeling, insisterede hun på at gå derover.

"Jeg kom gående med min rollator, og det spredte sig som en steppebrand på afdelingen: "Alma kommer gående!", sagde de, og jeg blev klappet ind på stuen. Det var simpelthen så vildt."

LÆS OGSÅ

Har din datter ADHD? Her er gode råd til, hvordan hun får en lettere hverdag

Pigerne flyver ofte under radaren, når det kommer til ADHD. De bliver diagnosticeret senere end drengene, hvis uopmærksomhed er mere udadvendt, mens pigernes uro ofte foregår ”indeni”. Læs med her og bliv klogere på den oversete diagnose, og tag de gode råd og refleksioner med videre, hvis du kender en ung pige med ADHD.

Hvad der også var vildt var at komme hjem igen og pludselig kunne tage med sine børn og sin mand i skoven. Og efter bare fire uger med de nye lunger gik hun fem kilometer. Hun følte sig som et fuldkommen nyt menneske.

"Men så gik Torben ned. Og også Martin. Det havde simpelthen været så hårdt et forløb for dem begge. De kunne ikke mere. Og vi skulle bruge noget tid og energi på at samle dem op. Det var næsten det værste ved hele forløbet – at se min søn være så påvirket af det," lyder det alvorligt fra Alma.

Heldigvis fik familien den hjælp, de havde brug for, og ved etårs kontrollen af lungerne sagde overlægen: "Til lykke, du har overlevet det første år, nu er prognoserne gode."

"Det blev jeg meget glad for. Og hvem ved, måske lever jeg mange år endnu. Mine tal er meget flotte, og der findes en mand, der har levet over 30 år med nye lunger," siger hun og fortsætter:

"Jeg er meget taknemlig. Over at jeg fik så gode og sunde lunger fra et andet menneske. Jeg vil selvfølgelig meget gerne slå et slag for organdonation. Men jeg går ikke rundt og prædiker det. Jeg fortæller gerne min historie, for jeg synes, den er stærk nok i sig selv."

Alma tager i dag rundt og holder foredrag. Ikke blot for at få flere til at melde sig som organdonorer, men også for at vise, hvordan en positiv indstilling til livet kan hjælpe én igennem svære perioder. Hun arbejder også stadig som jordemoder 16 timer i ugen. Ellers bruger hun sin tid på det, der er vigtigt: familien, vennerne og deres lille lokalsamfund.

"Og så træner jeg. Jeg går i fitness, og jeg går ture i skoven tæt på vores hus her i Kolding. Jeg vil passe bedst muligt på min krop. Til to et halvt års kontrollen blev jeg spurgt af overlægen, om jeg vil med på en tur sammen med 15 andre lungetransplanterede fra resten af verden. 

Planen er, at vi 2026 skal bestige Aconcagua i Argentina. Det er næsten 7.000 meter højt. For at vise, hvad man faktisk kan med nye lunger, og mine tal er så flotte, at han vurderer, jeg kan være med. Jeg sagde straks ja."

"Jeg har ikke fået mit liv tilbage for ikke at leve det. Jeg kan ikke alt, men jeg kan rigtig meget. Og jeg har fundet ud af, hvad der er vigtigt for mig. På den måde kan man vælge at se hele forløbet som en gave. Det budskab vil jeg gerne dele. 

Det betyder ikke, at livet ikke kan være svært, men ens indstilling til modgang gør en stor forskel."