Da Merete blev syg, forsvandt vennerne: De ser ikke, hvor meget sygdom koster

Da Merete Djupedal Simones var i 20'erne, fik hun kyssesyge og senfølgerne fra den sygdom blev ved med at påvirke hende i mange år efter.

– Jeg følte mig udmattet og besvimede ofte. Jeg tog mange ture til og fra hospitalet, uden at lægerne fandt ud af, hvad der var galt med mig, siger Merete Djupedal Simones, som i dag bor sammen med sin partner og har to voksne sønner på 20 og 23 år.

LÆS OGSÅ

Trine Gadeberg: "Jeg har valgt, at sygdommen ikke skal overskygge mit liv"

Overgangsalderen kom pludseligt for Trine Gadeberg, da sorgen ramte hende efter hendes mors uventede død. Men udover hedeture og søvnløse nætter blev hun også ramt af en autoimmun sygdom, der har vendt op og ned på hendes hverdag. Nu taler hun for første gang om den for at bryde tabuet og overvinde skammen.

I flere år var hun derfor delvist eller helt sengeliggende uden at forstå hvorfor. Hvis hverdagen havde været lidt hektisk i en periode, kunne Merete ende med at ligge i sengen i flere måneder, ude af stand til at fungere normalt i hverdagen. Lejlighedsvis slog hendes hjerte for hurtigt.

– Min tilstand var svær at forene med livet som mor til små børn, men jeg gjorde mit bedste for at være en så god omsorgsperson som muligt. Jeg skjulte ofte, hvor meget smerte jeg faktisk havde, fortæller hun ærligt.

Til sidst kunne hendes krop ikke klare det længere, og hun endte med at blive sygemeldt.

En operation for hjerteflimmer gav hende i 2012 det svar, hun havde ventet på i så mange år.

LÆS OGSÅ

Esben Dalgaard har to vigtige råd til alle med en kronisk sygdom

Det er vigtigt for skuespilleren at lave en skarp prioritering, når det kommer til, hvordan han bruger sin tid. Han energiniveau er nemlig ikke det samme, som før han blev kronisk syg.

Kirurgen fortalte hende, at hun led af POTS, posturalt ortostatisk takykardi-syndrom, som indebærer en unormal stigning i hjertefrekvensen, når man skifter stilling.

– Det var dejligt endelig at få en forklaring. Samtidig havde det været en livslang sorg for mig, at jeg ikke kunne være så involveret i mine børns liv, som jeg gerne ville, da mit helbred aldrig tillod det, siger Merete.

Behandlingen fik hende gradvist til at føle sig lidt bedre, og hendes fokus i hverdagen var på hvile, træning og at gøre ting, der fik hende til at føle sig godt tilpas.

Merete opdagede, at syndromet var lidt ’venligere’ mod hendes krop, og dybt inde håbede hun at blive den samme person, hun var, før sygdommen ramte.

– Hvad angår helbredet, var 2019 et af mine bedste år, siger Merete.

Et nyt chok

Det varede dog ikke længe, før hendes liv igen blev vendt på hovedet.

LÆS OGSÅ

Maja blev kaldt tyk og fed - i virkeligheden levede hun med en skjult sygdom

Maja Aagaard har lige siden puberteten kæmpet med vægten - og lige meget, hvor meget hun trænede og sultede sig selv, hjalp det ikke . Først mange år senere fandt hun ud af, at hun lider af sygdommen lipødem.

I foråret 2020 opdagede hun pludselig, at der var kommet en stor knude i hendes højre bryst. Merete blev straks henvist af sin læge til yderligere undersøgelse.

Inden for to uger havde hun fået diagnosen brystkræft og var midt i et behandlingsforløb.

– Da jeg først fik besked, blev jeg ikke umiddelbart så bekymret. Det blev dog hurtigt klart, at sygdommen allerede var nået til stadie 3 og havde spredt sig til lymfeknuderne i mine armhuler.

LÆS OGSÅ

Anettes kræft blev ikke opdaget ved mammografi: ”Det skyldes mit tætte brystvæv”

Brystkræft ligger til familien, og Anette Toftgaard havde været opmærksom på at få tjekket sine bryster, siden hun fyldte 40 år. Da hun fik konstateret brystkræft, havde mammografien bare ikke kunnet se canceren gennem det tætte brystvæv, som mange kvinder har. Nu, hvor Anette Toftgaard er på den anden side af et hårdt forløb, vælger hun at dele sin historie, så du er bedre klædt på til at spørge om det rigtige.

Prognosen blev pludselig meget værre, og behandlingen meget hårdere. Jeg følte panik og var bange for, at min krop ikke ville kunne klare det efter alt det, jeg allerede havde været igennem, siger Merete ærligt.

Plaget af panik og frygt for døden

Hun havde tidligere oplevet at være fuldstændig sengeliggende efter blot et besøg hos tandlægen eller frisøren. Lægerne besluttede derfor, at hun skulle have lidt ekstra tid mellem operationen og kemoterapien, så hendes krop havde en chance for at komme sig efter stressen.

– Jeg kollapsede efter operationen og var helt sikker på, at jeg skulle dø. Den oplevelse betød, at jeg var plaget af panik og dødsangst resten af behandlingen. Corona-pandemien gjorde ikke situationen lettere. Jeg var meget isoleret fra mine børn, familie og venner. Heldigvis var min partner ved min side hele tiden, og det betød alt, siger Merete.

Juleaften havde hun afsluttet al sin behandling og havde fået sin sidste strålebehandling, og hun var lykkelig over endelig at kunne tage hjem.

– Det var en rigtig dejlig ferie, og jeg har så mange gode minder. Det var et lyspunkt i en ellers hård hverdag, siger Merete.

Selvom kræften i dag er væk, skal hun stadig tage medicin, der forhåbentlig forhindrer, at sygdommen vender tilbage. Merete lægger ikke skjul på, at medicinen har mange ubehagelige bivirkninger, som hedeture, ekstreme muskelsmerter, stive led, osteoporose, søvnbesvær og mavesmerter.

Derudover er der senfølger som træthed, tung vejrtrækning og smerter i højre arm, hvor alle lymfeknuderne måtte fjernes.

– Jeg har lært at leve med lidelserne, og nogle gange glemmer jeg dem næsten helt. Muskelsmerterne er dog så svære, at jeg af og til får en følelse af panik. Jeg var ikke klar over disse senfølger, før behandlingen startede, og det var måske meget godt, siger Merete.

Spiller ’teater’ overfor vennerne

Merete beskriver også ærligt, hvordan hun i løbet af alle sine mange år med sygdom har mistet mange venner undervejs.

LÆS OGSÅ

Tæt brystvæv er en risikofaktor, som mange desværre ikke kender til

I Danmark tilbydes kvinder over 50 år en mammografi hvert andet år for at øge chancen for at opdage brystkræft tidligt i forløbet. Men du får ikke oplyst, om du har tæt brystvæv, som kan gøre det svært at opdage en kræftknude i tide.

De er blevet trætte af konstant at invitere hende med, kun for at opdage, at hun aflyser i sidste øjeblik, fordi hendes krop simpelthen ikke kan klare noget så simpelt som et besøg på en café, en fest med venner eller en kort tur til en hytte.

– Folk ser ikke al den energi, jeg skal samle forud for sådanne aktiviteter, og hvad det faktisk koster at deltage. De ser ikke de dage, hvor jeg ender med at ligge i sengen bagefter og ikke kan gøre noget.

Med tiden har jeg lært at vælge og prioritere bestemte ting, jeg vil deltage i. Så spiller jeg lidt rollen som den Merete, jeg var, før jeg blev syg, og jeg har det sjovt og nyder den lille pause fra min sygdom, siger hun.

Det er så let at blive opfattet som doven, når man lever med en usynlig sygdom, men sandheden er, at man opfører sig sundt og ikke sygt, påpeger Merete.

LÆS OGSÅ

Søren McGuire har mistet mange venner gennem årene – nu har han sat sig for én ting

Har du opdaget, at din sociale omgangskreds skrumper ind med årene?

Det meste af tiden ønsker hun bare at være som alle andre, men kroppen samarbejder ikke, og det er ikke bare et spørgsmål om at tage sig sammen eller tænke positivt.

– Jeg har brugt meget tid og energi på at nå dertil, hvor jeg er i dag. Jeg har ofte overvurderet mig selv, kun for at falde ned igen, men nu har jeg fundet en god balance, der giver mig den bedst mulige livskvalitet, siger Merete.

Undervejs har hun brugt naturen og gåture i den friske luft som ren medicin. Mens gåturene i starten var korte og kun på fladt terræn, nogle gange bare et par skridt ud i haven for at få frisk luft og dagslys, tager hun i dag regelmæssigt på nye bjergvandringer.

Det gør vidundere for både hendes mentale og fysiske helbred. Og ikke mindst giver det hende en stor følelse af at have opnået noget.

– Jeg behøver ikke nødvendigvis at gå langt. Det vigtigste for mig er at kunne nyde omgivelserne og freden og roen: at dufte til alle de forskellige dufte, jeg møder, opleve det skiftende vejr og mærke vinden i ansigtet, siger Merete, og fortsætter:

– Mit hoved vil så gerne, men nogle gange siger min krop stop. Selvom min fysiske tilstand er blevet bedre, må jeg blive ved med at prøve og se, hvor meget jeg kan klare.

Vendepunktet

En tilfældig samtale med en venlig nabo skulle vise sig at få stor betydning for Merete. Hun fortalte hende om et fitnesscenter, hvor maskinerne kører af sig selv og sikrer, at man også træner, mens man sidder, medmindre man vælger at bruge dem manuelt.

– Tanken om, at jeg hørte til i et fitnesscenter, var aldrig faldet mig ind, men fra første øjeblik blev jeg taget utroligt godt imod og følte mig helt hjemme. Styrketræning betyder så meget for mig, og jeg mærker, at det har en stor effekt på min krop. Jeg oplever også et fantastisk socialt fællesskab, hvor alle er velkomne – både med og uden lidelser. Fitnesscentret har endda givet mig mulighed for at komme lidt tilbage i arbejdslivet, og jeg er så heldig at kunne arbejde som supervisor her en gang om ugen, smiler Merete, som endelig føler en form for længe ventet normalitet, og hun lægger ikke skjul på, at det betyder meget for hende.

LÆS OGSÅ

Vores venner og familie slider os ned, men vi ved ikke, hvordan vi skal sige fra

Min kæreste og jeg hygger os ofte med håndværksmæssige opgaver derhjemme, og vi har altid gang i et projekt. Vores familie og venner er også begyndt at trække på vores kompetencer, dog i så stort et omfang, at vi dårligt nok har tid til os selv, hvad gør vi? Det svarer Vibeke Dorph på i Hjemmets brevkasse.

Merete skal dog stadig planlægge omhyggeligt og give sin krop hvile, når det er nødvendigt. Fokus er på at skabe gode øjeblikke i hverdagen.

– Selvom jeg nu er kræftfri, ved jeg, at sygdommen kan vende tilbage. Jeg gør alt, hvad jeg kan, for at få den bedst mulige livskvalitet, og jeg føler, at det efter alle disse år lykkes for mig. At sidde og vente på bedre dage, der måske aldrig kommer, er ikke en mulighed for mig, og jeg har bevidst valgt at leve i nuet, siger Merete.

Denne artikel er først publiceret hos klikk.no. Dette er en redigeret udgave.