"Man tænkte ikke seksualitet og sygdomme sammen - hvilket i mine øjne var helt forkert"

Vores forståelse af seksualitet er oftest, at det skal ende ud i PIV, siger Gitte Vittrup, allerede inden jeg når at sætte mig ordentligt. Hun ser mit lettere forvirrede blik, hæver øjenbrynene og griner.

– Ja undskyld, penis in vagina, uddyber hun forkortelsen, mens hun gestikulerer med hænderne, så hendes krøller hopper med.

LÆS OGSÅ

Philip er læge: Det ville jeg ønske, kvinder vidste om overgangsalder

Praktiserende læge Philip Vensby møder mange kvinder i sin praksis, som kommer med symptomer, der kan tyde på, at de nærmer sig overgangsalderen. Han har udarbejdet en liste med gode råd til, hvad du kan gøre, inden du sidder overfor lægen, så du kan få den allerbedste hjælp.

– Men mange kvinder med lichen sclerosus har jo store udfordringer med PIV, fordi det kan være meget smertefuldt. Håbet, når de kommer til mig, er ofte at lære, at seksualitet også er nærhed, berøring, et kys, et kram, en nøgenhed, forklarer hun, når hun fortæller om dele af sit job.

Det er sjældent, at jeg slynger ordet ”penetrationssex” naturligt ud i den første samtale, jeg har med et nyt menneske. Men med Gitte Vittrup er det anderledes. Hendes energi er blød, bramfri og ordentlig på én og samme tid, og selvom jeg ikke er specielt blufærdig, gør hun det let at snakke om.

Og netop, fordi hun forklarer så kompromisløst om vulva og PIV nu, overrasker det mig, når hun fortæller, at det ikke altid har været sådan. At seksualitet engang var noget, hun nærmest skulle forsvare at tale om.

Seksualitet lig med tabu

Det var i 1985, at hun for første gang oplevede, at seksualitet slet ikke blev taget seriøst i sygeplejefaget. Gitte var sygeplejeelev, da hun mødte sin første patient, Charlotte.

Charlotte havde gener efter en fødsel og mistænkte selv, at hun var blevet syet for stramt sammen. Gitte spurgte hende, hvordan det havde påvirket hendes seksualitet. 

Det var ikke et spørgsmål, hun var vant til at få. For var det ikke bare normalt, at sex gjorde ondt?

– Det var meget atypisk at tale om seksualitet i midt 80’erne. Alligevel skrev jeg min første eksamensopgave om det med udgangspunkt i Charlotte – og det vakte så meget opsigt på skolen, at selveste viceforstanderinden dukkede op til min eksamen.

Når Gitte tænker tilbage på den eksamination, ser hun også klart den problematik, der herskede. For inde til eksamen vurderede de slet ikke selve opgaven.

– De snakkede kun om, hvorfor JEG dog havde bragt det på bane, som om, at der var noget galt med mig. Altså at seksualitet var ligegyldigt – og mest af alt problematisk at snakke om.

Denne oplevelse skulle senere vise sig at blive skelsættende for Gittes karriere. Hun besluttede sig nemlig for at specialisere sig i kvindesygdomme, og i mødet med kvindesygdommene, gik det for alvor op for hende, hvor meget indvirkning det har på seksualiteten.

– Jeg tænkte virkelig, at det her, det kan vi gøre bedre. Det var som om, at man slet ikke tænkte seksualitet og sygdomme sammen, hvilket i mine øjne var helt forkert. Så jeg uddannede mig i 2008 til klinisk specialist i sexologisk rådgivning, særligt ift. behandling af seksuelle problemer hos kvinder med kronisk eller alvorlig sygdom.

Det var også her, lichen sclerosus kom ind i billedet. Som en overset patientgruppe fangede kvinderne straks Gittes nysgerrighed, og hun begyndte at forske i sygdommens betydning for intimitet, livskvalitet og seksuelt velvære – og pludselig strømmede patienterne til fra nær og fjern.

Det store tovejstabu

I dag møder Gitte hver dag kvinder, der i årevis har levet med smerter og skam, uden at nogen har talt med dem om, hvilke konsekvenser det egentlig kan medføre deres seksualitet. 

De fleste kommer først til hende, når sygdommen allerede har sat dybe spor i både krop og selvforståelse, og det skyldes ifølge Gitte blandt andet det, hun beskriver som et ”tovejstabu”:

– Desværre tyder meget på, at patientens seksuelle problemstillinger underprioriteres, og i den kliniske praksis eksisterer der et uhensigtsmæssigt ”tovejstabu”, hvor patienten forventer, at det er lægen eller sygeplejersken, som skal italesætte de seksuelle problemstillinger, mens lægen og sygeplejersken modsat forventer, at det er patienten, som skal bringe problemet på banen.

LÆS OGSÅ

Her er 11 sexstillinger, I skal kende: Fra de frække til de intime

Listen over sexstillinger, som I kan afprøve i sengen (eller hvor akten end skal foregå) er alenlang, men hvor meget betyder stillingerne, når det kommer til nydelsesfuld sex, og er der nogen, som er værd at involvere hver gang?

Lichen sclerosus har nemlig ofte en negativ indvirkning på kvindernes sexliv, da det ofte er forbundet med voldsomme smerter ved forsøg på penetration, og selv blid berøring kan være meget ubehageligt. 

Når PIV er umuligt, opstår der en frustration, skyld og skam over ikke at slå til som kæreste, og en intim situation undgås af frygt for at skulle afvise sin partner, forklarer hun.

– Jeg havde en patient i dag, som sagde, at ”mænd har jo behov”. Og den tanke er indgroet i hende – for at tilfredsstille sin mand, så må de have PIV. Men når hun så ikke kan indfri hans behov, fordi det gør ondt, så får hun dårlig samvittighed og skyldfølelse, og tit opstår der også en frygt for at miste sin partner. 

Sygdommen påvirker altså ofte i høj grad kvindens og parrets seksuelle trivsel, som også har vist sig at have negativ indvirkning på livskvaliteten, og i sidste ende kan føre til angst og depressive tanker.

Konsekvenserne, lichen sclerosus medfører, ER altså voldsomme. I et dansk tværsnitsstudie fra 2021 har man undersøgt livskvalitet og seksualfunktion blandt kvinder med lichen i alderen 18-79 år. 83% af de seksuelt aktive kvinder havde påvirket seksualitet. 

Ydermere havde deltagerne moderat påvirkning af livskvalitet, og ca. 40% havde tegn på depression.

Gittes behandlingsarbejde består derfor i flere dele, når hun møder en ny patient. Først bruger hun tid på, at patienten, og helst også deres partner, forstår, hvad sygdommen reelt er, og hvordan de skal behandle den.

– Når de er trygge i sygdommen, taler vi ofte om frygt – for fremtiden, for ensomhed eller for at miste sin partner. Ofte består det også i en form for parterapi. Min opgave er at møde dem i alle deres bekymringer for at forstå, hvad der er så sorgfuldt, så jeg kan vejlede – altid med respekt for deres religiøse, kulturelle og seksuelle baggrund.

Skåret helt ind til benet, er Gittes fornemmeste opgave at facilitere en åben snak. Det kan lyde simpelt, men det kan føles svært at være åben omkring sin seksualitet, når man mangler et sprog for det, der føles som et enormt tabu, fortæller hun.

– Det er ikke kun par, det er svært for – det er også enormt svært, hvis man er single. For hvordan og hvornår skal man sige til en, man dater, at ens underliv og kønslæber ser anderledes ud, og at man måske ikke kan have PIV? 

Det er jo enormt intimt og sårbart, og derfor ender det med, at flere helt undgår den form for intimitet. Dating bliver simpelthen for stor en udfordring.

Noget er mistet, men ikke alt er tabt

Det er derfor ofte forståelsen af seksualitet, Gitte bruger tid på at ændre hos sine patienter. Mange føler nemlig, at de helt mister deres seksualitet, når de ikke kan have sex i den ”traditionelle” forstand – og det kan udløse en enorm sorg.

– Det er helt forståeligt, at der opstår en sorg i en, for man har jo formentlig mistet evnen til noget, man har været vant til at kunne. Noget er mistet, men ikke alt er tabt. For det kan godt være, at man ikke kommer tilbage til den seksualitet, man havde. 

LÆS OGSÅ

Kan du dyrke for lidt sex? Vi har spurgt eksperten

Har du nogensinde overvejet, om du har for lidt sex? Eller hvordan du skal sige det til din partner, hvis du drømmer om mere aktivitet i soveværelset? Her giver sexolog Ditte Winkel sine bedste råd.

Men man kan definere en ny ”normal”, som gør, at man stadig føler sig værdifuld, sexet og kvindelig.

Den nye normal kan se meget forskellig ud fra person til person, forklarer hun. For nogle handler det om at lære, hvordan man er intim uden PIV. For andre handler det om at lære, hvordan man bliver komfortabel i en krop, der har forandret sig. 

Nogle har også et stort ønske om at kunne gennemføre PIV igen, og derfor arbejder hun ofte sammen med en fysioterapeut, som har konkrete værktøjer til smerteproblematikken – f.eks. dilatationsbehandling.

– Når mine patienter har fået hjælp og værktøjer til at definere seksualiteten på ny, så får man automatisk mere livskvalitet. For vi ved, at hvis vi ser og forstår vigtigheden i patientens seksualitet, så får de en anden mestringsevne i forhold til at håndtere den kroniske sygdom.

Det er svært at finde svar på, præcis hvor mange der egentlig har lichen sclerosus. Nogle tal siger 1 ud af 10, nogle siger 1 ud af 100. Og det skyldes ifølge Gitte et kæmpe mørketal, som er svært at få et overblik over, fordi så mange kvinder går fejlbehandlede rundt.

– Vi har ikke været vidende nok om den her sygdom, selvom vi har haft kendskab til den siden 1887. Der er rigtig, rigtig mange kvinder, som går rundt og bliver fejlbehandlet for f.eks. svamp, fordi symptomerne kan minde meget om – og så kommer der et diagnostic delay, som er et kæmpe problem. 

For det er også sådan, at der er 4-6% risiko for at få kræft i vulva, hvis man har lichen og ikke behandler sig med binyrebarkhormoncreme, fortæller hun og fortsætter:

– Det er jo ikke, fordi lægerne VIL fejlbehandle – det drejer sig simpelthen bare om manglende viden og forskning. Vi er heldigvis blevet meget opmærksomme på at lære de yngre læger i gynækologisk regi, hvad de skal kigge efter.

En systematisk ulighed

Det kan for mig virke helt skørt, at der ikke findes andre behandlingsmuligheder end at smøre sig med en hormoncreme resten af livet, der ved langvarigt brug kan gøre huden tynd og sårbar. Men det er trods alt bedre end alternativet, vurderer jeg.

– Binyrebarkhormon er det, vi pt. VED virker, og som er den behandling, alle bliver tilbudt. Dog bliver der nu også forsket i forskellige laserbehandlinger – f.eks. soft laser og photolaser. 

Nogle påstår, at der er evidens for, at det virker, men det er endnu ikke en officiel behandlingsform. Og det er trist, for det skaber en kæmpe ulighed i vores system, hvor nogle patienter er heldige at blive henvist til et bestemt hospital, der tilbyder gratis laserbehandling, og andre selv skal betale i dyre domme.

Det koster nemlig rundt regnet omkring 30.000 kr. at få de første fem-seks laserbehandlinger, hvis man ikke er heldig at lande på et hospital, der tilbyder det gratis. Og så skal det holdes ved lige med en ny laserbehandling hver 9. måned, som koster omkring 5.000 kr. pr. gang.

LÆS OGSÅ

Ellen Hillingsø har ét godt råd til bedre nattesøvn – og det er både nemt og effektivt

Skuespiller Ellen Hillingsø vægter en sund og aktiv livsstil højt – og her spiller kosten en stor og afgørende rolle for hende.

– Hvem har lige råd til at betale den slags penge? Det skaber virkelig ulige vilkår, og det kan man egentlig også sige om den rådgivning, jeg tilbyder. For det er kun patienter tilknyttet Regionshospital Nordjylland i Hjørring, der bliver tilbudt det gratis. 

Ellers skal man selv opsøge sexologisk rådgivning og have penge op af lommen.

Det, der i sidste ende har potentiale til at udligne denne ulighed, er ifølge Gitte et større fokus på sygdommen og mere viden. For vi lever trods alt i en tid, hvor der sker virkelig meget på området – tænk bare tilbage på Gittes første sygeplejeeksamen for 40 år siden, hvor fokus på seksualitet var helt uhørt. 

Og på bare 25 år er diagnosticeringen af lichen blevet syvdoblet – så måske er der også håb for, at fokus på behandlingsmulighederne følger med.

– Kvinderne i det her system er i mange år blevet svigtet, fejlbehandlet og overset. Det er vigtigt, at vi tager dem seriøst nu – OGSÅ på den seksuelle front. Og det sker kun, hvis vi får en større åbenhed, fokus og mere viden om sygdommen.

Gitte Vittrups patienter er anonymiserede i denne artikel.